Creation of awareness material on rare diseases (RD) aimed at the teaching community

Authors

DOI:

https://doi.org/10.21556/edutec.2021.77.2105

Keywords:

teaching needs, rare deseases, ICT, sensi, awareness

Abstract

This article presents the process followed to create awareness material on RD aimed at the teaching community to cover a need: teachers often do not know what rare diseases (RD) are, so they do not always adapt to the needs of the students who suffer from one. To this end, a study of the needs of teachers around RD was carried out, a quantitative investigation, based on a questionnaire. The results were analyzed comparing them with data obtained through bibliographic reviews on this topic. The awareness strategy was designed using technological resources, considering the results of the questionnaire, which is based on three interactive infographics that are included in a blog to be able to disseminate each entry through the social networks of the Proyecto INeDITHOS. The process followed to design, elaborate and validate the prepared material is presented, as well as a description of the results obtained.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biography

Alma Alfaro Consuegra, University of the Balearic Islands (Spain)

Graduada en Pedagogía, Máster Interuniversitario en Tecnología educativa: e-learning y gestión del conocimiento.

Profesora asociada del Departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación desde 2019, impartiendo asignaturas relacionadas con la Tecnología Educativa en los grados de Pedagogía y Educación Infantil.

Experiencia profesional en e-learning y creación de materiales didácticos, principalmente como técnica de formación en Zairja S.L.

References

Alfaro Consuegra, A. (2018). Diseño e implementación de una estrategia de sensibilización mediante las TIC sobre las enfermedades raras (ER) dirigida a la comunidad docente [Trabajo de Final de Máster, Universidad de las Islas Baleares]. Repositorio Institucional UIB http://hdl.handle.net/11201/149332 DOI: https://doi.org/10.1177/016146810610800610

Alfaro Consuegra, A., y Negre Bennasar, F. (2019). Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con enfermedades raras. Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 22(1). https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6961442 DOI: https://doi.org/10.1787/201dde84-en

Burgos, J. V. (2011). Rúbricas para evaluar Recursos Educativos Abiertos (REA). http://www.temoa.info/sites/default/files/OER_Rubrica.pdf DOI: https://doi.org/10.21125/inted.2019.1655

Chaves, A. P. (2011). El problema social y de salud de las Enfermedades Raras: transitando de la invisibilidad a la visibilidad. Federación Colombiana de Enfermedades Raras. https://es.slideshare.net/AngelaPalotes/el-problema-social-y-de-salud-de-las-enfermedades-raras-7779415

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) (s.f.). Proyecto: Las ER van al cole con Federito. Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/1614-proyecto-las-er-van-al-cole-con-federito

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) (2020). Dossier de actividades e información general: Día mundial de las enfermedades raras 2020. Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/images/DOSSIER_INFORMACION_GENERAL_DM_SMIN.pdf DOI: https://doi.org/10.1016/j.compedu.2020.103940

Fernández, M. y Grau, C. (2014). Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 97-124. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/4992014.pdf

González Álvarez, M. I. (2010). Comunicación para la solidaridad: las ONG y el papel de la comunicación social y periodística en la sensibilización de la opinión pública y el desarrollo [Tesis doctoral, Universidad Complutense de Madrid]. Repositorio Institucional de la Universidad Complutense de Madrid http://eprints.ucm.es/11633/

González Álvarez, M. I. (2013). Nuevas Tecnologías y Redes Sociales en la Comunicación para la Solidaridad: análisis de la campaña de sensibilización #StopAblacion. Congreso Internacional Comunicación y Sociedad, I. http://reunir.unir.net/bitstream/handle/123456789/1766/GONZ%c3%81LEZ%20%c3%81LVAREZ%2c%20MARTA%20ISABEL.pdf?sequence=1&isAllowed=y DOI: https://doi.org/10.1007/s10639-023-11848-9

Nabors, L.A., Little, S.G., Akin-Little, A. y Iobst, E.A. (2008). Teacher knowledge of and confidence in meeting the needs of children with chronic medical conditions: pediatric psychology's contribution to education. Psychology in the Schools, 45(3), 217-226. https://doi.org/10.1002/pits.20292 DOI: https://doi.org/10.1002/9781118783764.wbieme0043

Negre, F. y Verger, S. (2017). INEDITHOS: un proyecto de pedagogía hospitalaria dedicado a la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras a partir de la intervención e investigación con voluntariado universitario. Aula: Revista de Pedagogía de la Universidad de Salamanca (23), 107-119. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6240424 DOI: https://doi.org/10.1027/1016-9040/a000478

Orphan Drug Regulation 141/2000 and Council Recommendation on an action in the field of rare diseases (8 June 2009). http://www.ipopi.org/CELEX-32009H0703(02)-EN-TXT.pdf

Rodríguez Ortiz, I.R., Moreno Pérez, F.J. y Aguilera Jiménez, A (2007). La Atención Educativa en el Caso del Alumnado con Trastornos del Espectro Autista. Revista de Educación, 344, 425‐445.

Torres-Salinas, D. y Delgado-López-Cózar, E. (2009). Estrategia para mejorar la difusión de los resultados de investigación con la Web 2.0. El profesional de la información, 18, 5, 534-539. https://doi.org/10.3145/epi.2009.sep.07 DOI: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.696346

Verger, S.; Rosselló, M.R. y De la Iglesia, B. (2016). Educación Física y atención al alumnado con enfermedad crónica en la escuela. Revista de Psicología del Deporte, 25(1), 195-200. DOI: https://doi.org/10.1016/j.mlwa.2020.100006

Verger, S.; De la Iglesia, B.; Paz, B. y Negre, F. (2017). Informe de situación sobre la escolarización del alumnado con enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. En J. Monzón, I. Aróstegui, N. Ozerinjauregi (coords.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (119-148). Octaedro Editorial. DOI: https://doi.org/10.1108/07378831211213238

Published

30-09-2021

How to Cite

Alfaro Consuegra, A. (2021). Creation of awareness material on rare diseases (RD) aimed at the teaching community. Edutec, Revista Electrónica De Tecnología Educativa, (77), 87–101. https://doi.org/10.21556/edutec.2021.77.2105