Creación de material de sensibilización sobre las enfermedades raras (ER) dirigido a la comunidad docente
DOI:
https://doi.org/10.21556/edutec.2021.77.2105Palabras clave:
Necesidades docentes, enfermedades raras, TIC, SensibilizaciónResumen
En este artículo se presenta el proceso seguido para la creación de material de sensibilización sobre las ER dirigido a la comunidad docente para cubrir una necesidad: los docentes, a menudo, desconocen qué son las enfermedades raras (ER), con lo cual no siempre se adaptan a las necesidades de los alumnos y alumnas que padecen una. Con este fin, se realizó un estudio de necesidades del profesorado entorno a las ER, una investigación de corte cuantitativa, basada en un cuestionario. Se analizaron los resultados comparándolos con datos obtenidos mediante revisiones bibliográficas sobre este tema. Se diseñó la estrategia de sensibilización mediante recursos tecnológicos, considerando los resultados del cuestionario, que se basa en tres infografías interactivas que se incluyen en un blog para poder realizar la difusión de cada entrada mediante las redes sociales del Proyecto INeDITHOS. Se presenta el proceso seguido para diseñar, elaborar y validar el material elaborado así como una descripción de los resultados obtenidos.
Descargas
Citas
Alfaro Consuegra, A. (2018). Diseño e implementación de una estrategia de sensibilización mediante las TIC sobre las enfermedades raras (ER) dirigida a la comunidad docente [Trabajo de Final de Máster, Universidad de las Islas Baleares]. Repositorio Institucional UIB http://hdl.handle.net/11201/149332 DOI: https://doi.org/10.1177/016146810610800610
Alfaro Consuegra, A., y Negre Bennasar, F. (2019). Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con enfermedades raras. Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 22(1). https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6961442 DOI: https://doi.org/10.1787/201dde84-en
Burgos, J. V. (2011). Rúbricas para evaluar Recursos Educativos Abiertos (REA). http://www.temoa.info/sites/default/files/OER_Rubrica.pdf DOI: https://doi.org/10.21125/inted.2019.1655
Chaves, A. P. (2011). El problema social y de salud de las Enfermedades Raras: transitando de la invisibilidad a la visibilidad. Federación Colombiana de Enfermedades Raras. https://es.slideshare.net/AngelaPalotes/el-problema-social-y-de-salud-de-las-enfermedades-raras-7779415
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) (s.f.). Proyecto: Las ER van al cole con Federito. Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/1614-proyecto-las-er-van-al-cole-con-federito
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) (2020). Dossier de actividades e información general: Día mundial de las enfermedades raras 2020. Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/images/DOSSIER_INFORMACION_GENERAL_DM_SMIN.pdf DOI: https://doi.org/10.1016/j.compedu.2020.103940
Fernández, M. y Grau, C. (2014). Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 97-124. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/4992014.pdf
González Álvarez, M. I. (2010). Comunicación para la solidaridad: las ONG y el papel de la comunicación social y periodística en la sensibilización de la opinión pública y el desarrollo [Tesis doctoral, Universidad Complutense de Madrid]. Repositorio Institucional de la Universidad Complutense de Madrid http://eprints.ucm.es/11633/
González Álvarez, M. I. (2013). Nuevas Tecnologías y Redes Sociales en la Comunicación para la Solidaridad: análisis de la campaña de sensibilización #StopAblacion. Congreso Internacional Comunicación y Sociedad, I. http://reunir.unir.net/bitstream/handle/123456789/1766/GONZ%c3%81LEZ%20%c3%81LVAREZ%2c%20MARTA%20ISABEL.pdf?sequence=1&isAllowed=y DOI: https://doi.org/10.1007/s10639-023-11848-9
Nabors, L.A., Little, S.G., Akin-Little, A. y Iobst, E.A. (2008). Teacher knowledge of and confidence in meeting the needs of children with chronic medical conditions: pediatric psychology's contribution to education. Psychology in the Schools, 45(3), 217-226. https://doi.org/10.1002/pits.20292 DOI: https://doi.org/10.1002/9781118783764.wbieme0043
Negre, F. y Verger, S. (2017). INEDITHOS: un proyecto de pedagogía hospitalaria dedicado a la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras a partir de la intervención e investigación con voluntariado universitario. Aula: Revista de Pedagogía de la Universidad de Salamanca (23), 107-119. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6240424 DOI: https://doi.org/10.1027/1016-9040/a000478
Orphan Drug Regulation 141/2000 and Council Recommendation on an action in the field of rare diseases (8 June 2009). http://www.ipopi.org/CELEX-32009H0703(02)-EN-TXT.pdf
Rodríguez Ortiz, I.R., Moreno Pérez, F.J. y Aguilera Jiménez, A (2007). La Atención Educativa en el Caso del Alumnado con Trastornos del Espectro Autista. Revista de Educación, 344, 425‐445.
Torres-Salinas, D. y Delgado-López-Cózar, E. (2009). Estrategia para mejorar la difusión de los resultados de investigación con la Web 2.0. El profesional de la información, 18, 5, 534-539. https://doi.org/10.3145/epi.2009.sep.07 DOI: https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.696346
Verger, S.; Rosselló, M.R. y De la Iglesia, B. (2016). Educación Física y atención al alumnado con enfermedad crónica en la escuela. Revista de Psicología del Deporte, 25(1), 195-200. DOI: https://doi.org/10.1016/j.mlwa.2020.100006
Verger, S.; De la Iglesia, B.; Paz, B. y Negre, F. (2017). Informe de situación sobre la escolarización del alumnado con enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. En J. Monzón, I. Aróstegui, N. Ozerinjauregi (coords.), Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva (119-148). Octaedro Editorial. DOI: https://doi.org/10.1108/07378831211213238
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Con la entrega del trabajo, los autores ceden los derechos de publicación a la revista Edutec. Por su parte, Edutec autoriza su distribución siempre que no se altere su contenido y se indique su origen. Al final de cada artículo publicado en Edutec se indica cómo se debe citar.
La dirección y el consejo de redacción de Edutec Revista Electrónica de Tecnología Educativa, no aceptan ninguna responsabilidad sobre las afirmaciones e ideas expresadas por los autores en sus trabajos.